Interventions & Publications
Publication Médecine/Sciences :
"De la patiente experte à l’actrice de la démocratie en santé"
Podcast Fondation d'entreprise IRCEM
Episode 6 - Maladies rares : Quels défis et quels enjeux ?
Intervention Fondation d'entreprise IRCEM
Retranscription :
"Vivre avec une maladie rare : les défis de la prise d'autonomie"
À la suite d'une prise de parole lors d'une table ronde dédiée à la "Transition de la pédiatrie à la médecine adulte", j'ai eu le privilège d'être contactée par Médecine/Sciences qui souhaitait un témoignage de mon parcours pour une édition "Maladies Chroniques : transition de l'adolescence à l'âge adulte".
Cet article retrace mon parcours de la petite enfance jusqu'à mon engagement en Démocratie en santé.
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Nous étions trois intervenants sur cet épisode, deux professeurs en médecine et moi-même abordant les thématiques suivantes :​ Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Quels sont les enjeux liés au diagnostic et à l’accès aux traitements ?Comment se passe la prise en charge pour les personnes atteintes d’une maladie rare ? Comment améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches aidants ? En 2022, existe-t-il des perspectives encourageantes concernant les maladies rares ? Comment peut-on améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches ?
Invitée en tant que Patiente Experte de l’Association POIC, il s'agit d'un témoignage de ma transition de la pédiatrie à la médecine adulte que vous trouverez aux pages 10 - 11 de la retranscription des actes de ce colloque.