Interventions & Publications
Publication Médecine/Sciences :
"De la patiente experte à l’actrice de la démocratie en santé"
Podcast Fondation d'entreprise IRCEM
Episode 6 - Maladies rares : Quels défis et quels enjeux ?
Intervention Fondation d'entreprise IRCEM
Retranscription :
"Vivre avec une maladie rare : les défis de la prise d'autonomie"
À la suite d'une prise de parole lors d'une table ronde dédiée à la "Transition de la pédiatrie à la médecine adulte", j'ai eu le privilège d'être contactée par Médecine/Sciences qui souhaitait un témoignage de mon parcours pour une édition "Maladies Chroniques : transition de l'adolescence à l'âge adulte".
Cet article retrace mon parcours de la petite enfance jusqu'à mon engagement en Démocratie en santé.
Nous étions trois intervenants sur cet épisode, deux professeurs en médecine et moi-même abordant les thématiques suivantes : Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Quels sont les enjeux liés au diagnostic et à l’accès aux traitements ?Comment se passe la prise en charge pour les personnes atteintes d’une maladie rare ? Comment améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches aidants ? En 2022, existe-t-il des perspectives encourageantes concernant les maladies rares ? Comment peut-on améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches ?
Invitée en tant que Patiente Experte de l’Association POIC, il s'agit d'un témoignage de ma transition de la pédiatrie à la médecine adulte que vous trouverez aux pages 10 - 11 de la retranscription des actes de ce colloque.